Ter um anjo na nossa família é:

O meu filho tem Sindrome de Angelman, e agora?

Recebeu o diagnóstico que o seu filho/a tem Sindrome de Angelman e está perdido? É normal e natural.
Nós também já passámos por isso, e foi a pensar nisso que criámos a ANGEL.

Aqui ficam algumas dicas, sugestões, ideias que lhe podem vir a ser úteis. Caso tenha alguma questão especifica ou que não esteja abordada aqui, por favor não hesite em nos contactar.



10 Regras básicas para quando receber o diagnóstico de Sindrome de Angelman do seu filho

  1. Não está sozinho, somos muitas as familias com um filho do SA, em Portugal e no mundo; Pais
  2. Não subestime o seu filho, ele é capaz de muito mais do que imagina;
  3. Trabalhe com consistência e perseverança, sobretudo dos 0 aos 6 anos;
  4. Aproveite o seu fascinio pela água e ofereça-lhe terapias na piscina;
  5. Não pense demasiado no futuro; viva o presente e desfrute das alegrias da infância ;
  6. Não precisa de aumentar o volume da sua voz quando fala, não são surdos;
  7. Tenha cuidado com o que fala diante dele; ele percebe muito mais do que imaginamos.
  8. Cumpra as mesmas rotinas; saber o que vem a seguir dá-lhe segurança;
  9. Trate-o com normalidade, pois são “diferentes mas normais”;
  10. Aprenderá a viver com ele porque será impossível viver sem ele.



TER UM ANJO NA NOSSA FAMÍLIA É:

Desenvolver os melhores reflexos do mundo… para conseguir evitar que o prato voe da mesa de jantar ou para proteger-te de uma cotovelada inadvertida no nariz ou no queixo.

  • É chegares ao restaurante e a primeira coisa que fazes é colocar tudo na outra ponta da mesa, para que o teu anjo não destrua nada.
  • É aprender a pedir desculpa a estranhos, pelos abraços, espremidelas, beliscões ou lambidelas que o teu anjo costuma oferecer.
  • É ter que de vez em quando comprar um pacote de pipocas ou um hamburger a alguém, só porque o teu anjo foi mais rápido que toda a gente e chegou lá primeiro.
  • É aprender a ser o melhor do mundo a tirar-nódoas.
  • É nunca ouvir ninguém dizer “Síndrome de Angleman, sei perfeitamente o que isso é!”, nem sequer em hospitais.
  • É não saber o que é uma boa noite de sono.
  • É ir a correr para a casa de banho, quando ouvimos a torneira aberta, a água a cair no chão e alguém a rir sem parar.
  • É aprender a deixar as portas da cozinha e da casa de banho sempre fechadas!
  • É aprender todos os dias a ser mais sensível, mais carinhoso e mais paciente.
  • É não conseguir, por mais que te esforces, tornar a tua casa à prova de anjo (há sempre alguma coisa que ele vai conseguir encontrar).
  • É saber que a comida no prato do lado, está sempre mais perto do que parece.
  • É saber que se algo foi deixado no chão vai ser lambido e mordido.
  • É aprender que se te deitares no chão, vais sofrer um ataque de wrestling
  • É aprender a não te queixares!
  • É aprender a mudar a fralda só com uma mão, enquanto o seguras com a outra.
  • É descobrir que se usares o cabelo mais curto, ele tem mais dificuldade em puxá-lo!
  • É perceber que por mais alto que pareça que guardaste as coisas, nunca está suficientemente longe.
  • É saber que às vezes a televisão até é muito interessante às 4 da manhã!
  • É receber abraços a toda a hora.

E mais importante…

Ter um anjo na família, origina a que por vezes nos sintamos tristes, sozinhos e fatigados e sem forças para continuar. Mas nesse momento, pensamos nos sorrisos e abraços do nosso anjo e tudo muda. Há qualquer coisa na alegria que eles transmitem, que nos ajuda a continuar a lutar!

Os seus Direitos

Prestações Sociais:

  • Bonificação por deficiência;
  • Subsídio de assistência a 3ª pessoa;
  • Subsídio de frequência de estabelecimento de educação especial;
  • Subsídio de assistência a filho com deficiência

Cuidados de saúde:

  • Prioridade de atendimento nas unidades de saúde;
  • Atestado Médico de Incapacidade Multiusos;
  • Isenção do pagamento das taxas moderadoras

Educação:

  • Intervenção Precoce na Infância;
  • Prioridade de inscrição nos estabelecimentos de ensino;
  • Beneficia de um Plano Educativo Especial

Legislação

  • DL nº 281/2009 – Cria o Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância
  • DL nº 3/2008 – Define os apoios especializado a prestar a crianças com NEE
  • DL nº 133-B/97– Define a protecção de encargos familiares
  • DL nº 38/2004 – Define as bases gerais do regime jurídico da prevenção, habitação, reabilitação e participação da pessoa com deficiência
  • DL nº 135/99 – Estabelece as medidas de acolhimento e atendimento dos cidadãos (artigo 9º-prioridades de atendimento)
  • Convenção dos direitos das pessoas com deficiência-2006

Intervenção Precoce (crianças dos 0 aos 6 anos de idade)
A intervenção Precoce é um conjunto de serviços/apoios para crianças e as suas famílias.
abrange crianças entre os 0-6 anos, com alterações nas funções ou estruturas do corpo que limitam a participação nas actividades típicas para a respectiva idade e contexto social ou risco grave de atraso de desenvolvimento.

Para que o seu filho beneficie da Intervenção Precoce deverá sinalizá-lo à Equipa Local de Intervenção Precoce através do Hospital; Centro de Saúde; Escola...
Porque intervir precocemente aumenta o potencial de desenvolvimento da criança…
Porque proporciona apoio psicossocial à família….
Porque maximiza os benefícios da inclusão social em idade pré-escolar...

A INTERVENÇÃO PRECOCE É URGENTE